L’endométriose & moi

Je garde toujours une petite bulle un peu secrète, bien que j’aborde parfois des sujets très personnels ici. Je n’avais jusqu’ici jamais parlé sur ce support des douleurs qui rythment ma vie depuis près de 3 ans, peut-être surtout par manque de diagnostic, du moins un diagnostic qui me semble adapté. Une chose est certaine, s’il y a une chose que mon parcours m’a apprise, c’est qu’il faut s’écouter. Mais aujourd’hui, je me sens prête à partager mon histoire, aussi banale soit-elle finalement, car beaucoup vivent la même chose. La résilience, un combat silencieux contre moi-même, avec de l’espoir aussi. Bienvenue dans mon épopée, où la douleur n’est qu’un chapitre, je l’espère.

Pour commencer, je n’ai pas toujours eu ces soucis. Ça fait bientôt trois ans que cela a commencé. C’est arrivé à un moment de ma vie où j’étais très angoissée, très stressée, et où j’ai vécu un véritable pic, bien que je sois anxieuse depuis toujours.

J’ai ignoré pas mal de signaux d’alerte de mon corps et, avec le recul, je ne peux m’empêcher de penser que c’est de ma faute, que je ne me suis pas assez écoutée. Mais je vais essayer de remettre les choses à plat ici.

I- Les débuts

a- les douleurs qui apparaissent

Les douleurs ont commencé doucement en novembre 2020, puis c’est allé crescendo de pire en pire. J’ai tout de suite consulté. Au début, c’était comme une boule douloureuse que l’on palpait dans mon ventre. On m’a dit que c’était le stress, sans trop s’attarder dessus, mais moi je voyais peu à peu que les choses évoluaient et cette boule finissait par être constamment là et plus seulement de temps en temps. C’était douloureux, sensible comme des crampes et des spasmes, surtout en fin de journée. J’en parle à mon docteur, mais on ne s’attarde pas trop dessus. Je prends rendez-vous avec une première gastro-entérologue, je tombe sur une femme qui m’a littéralement traumatisée. Je m’en vais donc avec les douleurs, résignée à me dire que l’on verra ce que ça donnera…

b- les “crises”

Et puis mon état de santé physique et mental s’est dégradé il y a deux ans. Mon corps m’a fait comprendre que je lui en demandais peut-être trop. J’ai été sous anxiolytiques un long moment. J’ai décidé de changer ma vie, de voir les choses autrement. Il n’y a pas de honte à avoir. J’ai fait un burn-out, c’est le mot qui a été posé. Il n’y a aucune honte à avoir, et même si j’ai fortement évité de le dire à un moment, c’est quelque chose de tristement assez commun dorénavant. C’est arrivé alors que j’aimais mon travail, j’aimais le milieu dans lequel j’évoluais. Je m’étais peut-être un peu oubliée et j’ai eu besoin de voler de mes propres ailes. À ce moment-là, on est en novembre 2021, j’ai la conviction que mes douleurs sont peut-être liées à mon stress.

Je quitte donc officiellement mon CDI en janvier 2022, 3 mois à peine avant notre mariage. Niveau stress, on est encore au max ! J’ai la chance d’être freelance depuis des années en parallèle avec des clients réguliers. Alors, j’y vais, j’ai peur mais je saute. Durant ces 3 mois avant le mariage, j’essaie de prendre du temps pour moi, pour me reconstruire un peu. Mais les douleurs persistent. J’ai mal au ventre tous les jours, avec des jours où je ne peux littéralement rien avaler tant je suis souffrante. Mon ventre me fait mal, est dur, douloureux et cette boule que j’avais identifiée depuis un moment n’en est plus une. C’est tout mon ventre qui est douloureux.

La première ÉNORME crise est arrivée deux semaines après notre mariage. En lune de miel, on venait de passer 10 jours en Italie au rythme de la dolce vita (si vous êtes une fidèle lectrice, vous avez peut-être déjà lu le récit de notre voyage sinon, pour les nouvelles, j’ai parlé de notre voyage tout entier ici). Après 10 jours en Italie donc, à manger de la glace, du gluten et de la pizza, nous mettons le cap sur Nice, notre ville de coeur, pour 5 jours. Là, c’est le début de ma première énorme crise. Sur ces 5 jours, mon ventre ne dégonfle plus, il prend des dimensions disproportionnées, j’ai mal à en mourir, littéralement. C’est la première fois où je me dis que je ne sais pas comment je vais survivre. Et c’est étrange à dire, mais c’est vraiment ça. Normalement, je tolère très bien la douleur, mais là, j’ai passé un cap.

c- mon état général

On rentre de notre voyage, mon ventre met environ une semaine à retrouver un aspect normal. Une semaine durant laquelle je m’alimente à nouveau peu ou avec du liquide. C’est tout ce que j’ai trouvé pour me soulager. Je suis extrêmement fatiguée. Je recommence à travailler pas mal, mais pas assez à mes yeux. J’ai des bleus qui arrivent un peu partout sur le corps. Je laisse un peu les choses traîner parce que le programme des semaines qui suivent est chargé. Entre déplacements professionnels à l’étranger, post-production, missions ponctuelles, un petit saut à Londres durant quelques jours…

On arrive à l’aube de mon 28e anniversaire. Je dois partir en mission à l’étranger quelques jours avant cela. Seulement voilà, je me sens vraiment particulièrement fatiguée. Je vois mon médecin le lundi. Le mardi matin, je vais faire la prise de sang qu’il m’a prescrite… Il me rappelle le soir même pour m’annoncer que je dois me rendre le lendemain à l’hôpital. Mon taux de ferritine est alarmant, j’ai une anémie très sévère. Deux perfusions de fer en urgence plus tard, on me renvoie voir mon médecin pour comprendre.

d- le début des investigations

C’est là que commence une batterie d’examens. Il faut vérifier qu’il n’y a pas de saignements internes qui expliqueraient cette anémie. Je passe donc chez la gynécologue avec une échographie pelvienne, une nouvelle gastro-entérologue. L’été est ponctué d’examens : fibroscopie, coloscopie… (je ne pensais jamais écrire ce mot sur mon blog, oooopsi!) Les résultats reviennent tous comme étant “normaux” et je ne comprends pas comment c’est possible de ne rien trouver au vu de mes douleurs qui sont devenues quotidiennes, chroniques. C’est simple, pas un jour ne se passe sans que je souffre, et cela affecte ma vie de famille, mon moral, mon travail…

II- Une errance médicale

a- la désillusion

Je termine l’été 2022 avec des douleurs qui s’intensifient toujours, encore et encore. Des examens normaux, aucun saignement interne à signaler, une incompréhension sur mon anémie si installée. Je suis perdue, avec pour conseil de songer à faire une vidéo capsule (= une caméra que l’on avale et qui parcourt tout notre système digestif…). Je suis fatiguée d’avoir mal. J’essaie de comprendre à quoi peuvent être reliées ces douleurs. Je commence à faire des fiches dans mon téléphone, à analyser le moindre aliment avalé. C’est la panique et j’ai l’impression que je n’aurai plus jamais la paix.

b- l’espoir

J’en suis réduite à écouter des “on m’a dit que”, “je connais cette personne qui était comme toi et”, “bidule qui connait machin chose a vu cette personne et ça l’a aidé”. C’est difficile d’aller mal, de souffrir sans avoir finalement rien, et d’essayer de conjuguer tout cela avec l’entourage, les connaissances. Soudain, vous avez 112 médecins autour de vous. Je plaisante, bien entendu. Ça ne part que de bons sentiments et heureusement. Mais c’est compliqué de jongler avec tout cela en continu.

Et puis finalement l’espoir, une connaissance de ma maman lui parle d’une docteure généraliste spécialisée en troubles digestifs qui a beaucoup aidé sa fille. À l’entendre, elle revit littéralement après une longue errance. Il faut l’appeler et insister un peu pour avoir un rendez-vous. C’est littéralement à l’opposé de la région parisienne par rapport à là où je vis, mais j’ai envie d’y croire…

c- la chamane

J’avais envie de glisser un peu d’ironie, car ce n’est pas véritablement une chamane que je suis allée voir. Mais elle s’en rapprochait grandement… C’est d’ailleurs comme ça qu’on l’a surnommée dans mon entourage, au début gentiment, parce que son approche est différente. Et puis je me rends compte que c’est beaucoup trop lourd. Le premier rendez-vous dure pas loin de deux heures. Je me sens écoutée et comprise pour la première fois, malgré une approche un peu stricte et archaïque. Je ressors de ce rendez-vous avec pas mal de compléments alimentaires à acheter, une prise de sang pour détecter les intolérances alimentaires (le test d’hypersensibilité digestive (HSD)) et une sérologie pour le candida albicans. J’ai l’impression d’avoir accès à l’instant T à une chance inouïe de comprendre pourquoi je vais mal en écoutant cette dame.

Trois semaines se passent, les résultats reviennent, la docteure m’appelle pour me dire que j’ai pas mal d’intolérances trouvées, et surtout que ma sérologie pour le Candida albicans est positive. Elle m’explique alors le protocole : j’ai une candidose digestive, à l’entendre, avec toutes ces intolérances alimentaires qui ne facilitent pas la chose. La démarche ? Elle m’envoie une liste de compléments alimentaires censés “chasser” la chose et me demande de supprimer de mon alimentation tous les éléments problématiques + le sucre, du jour au lendemain.

J’ai alors l’impression qu’on me donne l’opportunité de “guérir”, même si je n’y connaissais rien à ce qu’on me racontait. Je me renseigne sur ce qu’est la “candidose” digestive, liée à cette sérologie dite positive. Je n’ai jamais entendu parler de tout cela. Je comprends que c’est dû à un champignon appelé candida albicans. Ce champignon semble être un organisme naturellement présent dans le corps, qui se multiplierait de manière incontrôlée et qui provoque des symptômes semblables à ce que je pouvais vivre. Des proches commencent un peu à tiquer. On n’a jamais trop entendu parler de tout cela. Ça peut sembler lunaire d’avoir un tel diagnostic et de telles explications avec “simplement” une prise de sang si coûteuse… Mais ça, on y reviendra.

Je commence donc ma nouvelle hygiène de vie dictée par cette gourou. C’est dur, très dur, parce que vous le savez peut-être, je cohabite depuis 11 ans avec des troubles du comportement alimentaire (cf, j’en parlais un peu ici). Je suis littéralement un “régime” sans aucun sucre (je n’ai le droit qu’aux fruits rouges et aux pommes et poires), sans lactose, sans gluten, sans œufs, sans amandes, sans ail, sans riz blanc et autres aliments à l’indice glycémique élevé. En somme, j’adopte une vie sans saveur, sans joie moi qui suis en plus de la team sucrée et qui plus est sans partage, sans convivialité puisque je ne peux littéralement voir personne avec tous ces “sans”. La moindre invitation, le moindre déplacement professionnel est la source d’angoisse, de stress… J’imagine des recettes alternatives “sans” rien, c’est sans goût, sans utilité si ce n’est celle de la survie.

Ma vie sans saveur est fatigante émotionnellement. Je suis en train de m’éteindre, mais les douleurs partent presque. Au début, un jour sur deux, puis quelques jours de repos, puis de légers inconforts jusqu’à presque disparaître pleinement. Je perds alors beaucoup de poids, je suis à nouveau sur la pente descendante. Au bout d’un mois sans changement, les douleurs reviennent de plus belle. Je tiens pendant trois mois malgré tout, avec un rendez-vous de contrôle mensuel avec “la chamane”. Elle me dérange de plus en plus. Elle est contre le vaccin pour le covid, me dispute presque d’en avoir fait et me parle d’idéologie que l’on veut me mettre en tête. De la même manière, à ce moment là j’avais une alimentation principalement pesco-végétarienne là elle s’offusque en voulant à tout prix me mettre en tête que je dois remanger de la viande, que ça aussi c’est une idéologie … Au bout du premier mois, elle me dit que je suis une autre personne, que la douleur ne se lit plus sur mon visage et que mon aura est revenue, que je suis solaire. Moui… Je suis ouverte d’esprit, mais tellement frustrée avec ce régime que je comprends difficilement comment je peux avoir l’air lumineuse.

Cette dame m’a dit de continuer dans cette voie, que ce serait un travail de longue haleine et que je ne pourrais plus vivre de la même manière qu’avant. Certes, mais elle m’a assuré que je serais soulagée. C’est ce que j’ai fait, j’ai lutté, mais les douleurs sont revenues de plus belle, presque plus fortes encore malgré les suppressions d’aliments de mon alimentation. Je l’ai appelée et lui ai expliqué. Elle m’a demandé où j’en étais dans la prise des compléments. Je lui ai expliqué que j’étais au début de la deuxième cure qu’elle m’avait donnée. Et là, elle m’a dit d’arrêter immédiatement, elle est en train de m’empoisonner sans le vouloir… Vous comprenez donc la notion de chamane… J’ai donc suivi cette femme pendant trois mois et lui ai laissé un message sur son répondeur lui expliquant que c’était trop difficile pour moi, que je m’éteignais, que je ne souhaitais plus continuer mon suivi avec elle. J’aurais dû voir venir les choses quand j’ai consulté mon généraliste, mon médecin depuis ma naissance, et qu’il m’a répondu, en lui expliquant le parcours avec cette dame, que ce n’était pas sa médecine, qu’il y croyait peu, que la candidose pour lui était quelque chose d’abstrait car chaque humain serait potentiellement positif à cette sérologie de candida albicans étant donné que c’est un organisme que nous avons tous en nous… Je n’ai plus d’avis sur la question, je ne sais plus quoi croire. En tous cas, un an plus tard, après de nombreuses prises de conscience, je peux dire que mes soucis ne venaient en tout cas clairement pas de là.

d- le coût financier

De ce côté, je suis un dommage collatéral de ces personnes qui laissent entrevoir qu’on vous aidera et que l’on pourra vous guérir de manière presque magique avec le bon complément, le bon examen… Pour la prise de sang “magique”, il faudra compter environ 300 euros, un peu moins de mémoire (tout ça pour me rendre compte a posteriori en me renseignant et en en parlant avec de nombreuses personnes que ces prises de sang n’ont aucune valeur véritablement scientifiques…) Pour la consultation avec la généraliste, il faudra compter 150 euros la première fois, mais pour les fois d’après, le prix variait… En réalité, elle me regardait en me demandant si le prix annoncé m’allait, je lui disais que de toute façon je n’avais pas le choix… Et là c’était à l’humeur du jour, à payer toujours en cash bien entendu. Avec le recul, je me trouve ridicule, mais moi comme mes proches d’ailleurs espérions tellement un miracle face à ces douleurs…

Et puis il y a les compléments alimentaires prescrits par cette dame, pas loin d’une dizaine de produits commandés sur des sites de laboratoires au design douteux et archaïque… Je n’ai même pas envie de faire le compte de ces commandes, tant cela me fait peur, mais la somme doit être conséquente… Pour aller mieux, j’étais prête à tout. Je fais un rendez-vous également avec une naturopathe que j’apprécie beaucoup et qui m’avait déjà prodigué un massage arvigo, un massage du ventre qui m’avait aidé énormément sur le moment. Elle me donne quelques conseils et autres compléments à tester pas vraiment de mieux cependant, j’ai l’impression d’être une énigme pour chacun. Malgré les tourments je m’accroche, je connais des jours douloureux qui sont comme des vagues de souffrance mais une chose est certaine depuis le début je me console en me disant que comme tout les examens reviennent normaux, rien n’est grave. 

III- Apprendre à vivre avec

a- le lacher prise

Je suis alors fatiguée, de plus d’un an et demi de recherche, de tests, de nouvelles hygiènes adoptées. Je ne comprends pas comment il est possible de souffrir autant sans trouver quoi que ce soit. En parallèle, j’en veux à mon corps de mal fonctionner. On arrive bientôt à trois ans depuis l’arrêt de ma pilule en mars 2020 et je n’ai toujours pas de cycles réguliers. Parfois, ils sont absents pendant 6 mois, parfois j’ai des cycles de 55 à 75 jours… Je suis perdue. J’ai envie de me réapproprier les choses. Je commence à accepter que la douleur fait désormais partie intégrante de ma vie. Elle est là chaque jour, c’est ce qu’on appelle une douleur chronique.

Je décide de lâcher un peu prise, je prends du temps pour prendre soin de moi malgré le boulot, malgré tout. Je commence à voir Aurélie de Blush Me Tender qui me prodigue des drainages lymphatiques qui me font pas mal de bien sur le moment et m’aide à me détendre. On parle énormément de mes symptômes, de mes douleurs, elle m’évoque alors le compte Instagram de Ginette et Josiane, un compte / site dédié au syndrome de l’intestin irritable. Il est vrai que dans mes nombreuses recherches j’étais tombée dessus, ça me semblait être le récit de beaucoup de mes maux mais personne ne m’en avait jamais parlé alors … Je regarde en détails, je m’informe j’achète leur livre tout juste sorti et sur leur site il est répertorié plusieurs spécialistes qui connaissent bien le sujet … Je cherche à voir une nouvel gastro-entérologue, pas de rdv avant longtemps et finalement une annulation, je m’y rends fin février. 

Là, je m’effondre dans le cabinet, je pleurs, j’explique ce que je vis, je rencontre une femme pleine d’empathie qui est désolée de me voir tellement souffrir. Le syndrome de l’intestin irritable est évoqué mais sans un dernier examen elle ne veut pas poser de diagnostic. En effet, pour ce diagnostic là comme techniquement on ne voit « rien » il s’agit de procéder par élimination de pathologies plus graves. Elle regarde mes documents apportés, mon bilan sanguin donné par la chamane, les intolérances alimentaires, tout … Elle me dit que c’est dangereux, que ça créé des troubles alimentaires et que ça n’a pas grande valeur. Alors elle me conseille de garder le sans gluten et le sans lactose qui sont de toute manière pour elle cause d’inflammation et me dit d’attendre de passer le dernier examen la vidéocapsule prévue deux jours après notre retour du Japon au mois d’avril. 

D’ici là, je lâche un peu prise, je me dis que je vais profiter de mon voyage au Japon qui approche et que j’attends depuis littéralement 3 ans, là-bas je compte oublier mes maux et manger presque normalement en me disant que c’était peut être finalement dans ma tête tout ça et que là-bas le stress ne sera pas là , nous serons tous les deux à partager notre amour pour ce pays et à vivre certainement l’un des plus beaux voyages de notre vie… Je mange presque « comme tout le monde » là-bas (en plus j’ai pris dans mes valises des compléments alimentaires de chez Ginette et Josiane justement qui m’ont montré être efficaces bien que pas magiques quelques semaines avant notre départ. Un pour aider à digérer principalement le gluten et le second le lactose), je ne fais pas trop attention au début à ce que je mange, j’essaye quand bien même de limiter ce qui pourrait un peu ressembler à du gluten en trop grande quantité car je sais que pour le coup ça me met mal, de toute façon c’est compliqué comme je ne lis pas le japonais ! Mais au bout de 3 jours ce n’est déjà plus possible, les douleurs sont de plus en plus intenses, tous les jours, on est obligés d’adapter un peu le rythme, de marcher beaucoup car ça m’aide. Je suis frustrée de ne plus connaître mon mode de vie d’avant, celui où je ne me posais aucune question. J’accepte, je vis le voyage avec mes douleurs mais rien n’entachera ce voyage de rêve que nous vivons, je prends énormément sur moi et Ben est d’une bienveillance incroyable face à tout ça depuis le tout début de mes douleurs, il comprend et ne m’en veut pas. Finalement ce n’est donc pas dans ma tête car bien que je me sois persuadée que tout irait bien c’était bien plus fort que ça … 

Je passe mon dernier examen deux jours après notre retour, revenu sans anomalie, une fois de plus. Je vais donc devoir vivre avec ça. 

b- la résilience

Nous sommes donc fin avril 2023, je revois ma gastro suite à l’examen. Elle me dit que je coche donc toutes les cases du syndrome de l’intestin irritable, vaste syndrome qui regroupe tout un tas de symptômes. Elle est désolée pour moi car elle voit ma souffrance et n’a finalement pas grand chose pour me soulager. Elle me donne plusieurs médicaments pour tenter de soulager, en vain rien n’a jamais fonctionné à l’heure où je vous parle. Je sors de consultation avec une ordonnance comprenant trimébutine, spasfon lyoc, carbosymag  & Alflorex Symbiosys. Je ne suis pas certaine qu’une seule de ces références ait eu un quelconque impact sur mes douleurs… Je laisse passer le mois de mai en prenant ces nouveaux médicaments et en essayant d’appliquer une alimentation sans ou low-fodmap, alimentation dont ma gastro m’a expliqué les bases. Audrey Lnrd, une des fondatrices de Ginette et Josiane lance un programme se basant d’ailleurs sur ce type d’alimentation, je l’ai suivi quelques semaines, il m’a un peu appaisé se passent alors le mois de juin, le début du mois de juillet en essayant simplement d’apprendre à vivre avec tout ça. À composer avec les crises, trouver un rythme qui puisse m’aider à continuer de vivre presque normalement d’autant que j’ai eu beaucoup de boulot ces derniers mois, dieu merci je ne suis plus en CDI sinon je ne sais pas comment je ferai je ne serai clairement pas en position de travailler de manière classique. Mes douleurs peuvent parfois être absentes le matin et comme je me lève très tôt j’en profite pour commencer mes journées aux alentours de 6/7h du matin, je suis en général hyper productive jusqu’au déjeuner et finalement plus la journée passe plus les douleurs se réveillent jusqu’à presque chaque jour devenir insupportables. Il y a des jours aussi où les douleurs sont là dès le réveil sans jamais s’atténuer, des jours où je n’arrive littéralement à rien faire, me tenir debout / droite me fait littéralement trop souffrir, mon ventre tire, est dur, gonflé, douloureux… Et puis en juillet une nouvelle crise des plus douloureuses, à chaque fois j’ai l’impression qu’il ne pourra pas y avoir pire mais à chaque nouvelle crise je me dis que ce n’est plus possible.

c- une tentative de plus

Suite à cette nouvelle crise de malheur, c’est une remise en question de toute ma vie une fois de plus. Ce n’est pas seulement la douleur physique qui m’assaille, mais aussi la douleur émotionnelle qui s’insinue. La peur constante de l’inconnu et la crainte de ne jamais connaître une journée sans souffrance. Je prends rendez-vous avec mon médecin, une nouvelle fois, et Ben m’accompagne même. J’ai l’impression que chaque jour de ma vie est une quête incessante de réponses, une danse épuisante entre les diagnostics erronés et les traitements inefficaces. On échange, on parle, il m’ausculte, et mon ventre est toujours aussi impressionnant. Là, il me demande si ma gynécologue avait déjà évoqué la possibilité d’une endométriose. Je suis un peu étonnée, car je n’y avais jamais songé, mais quand on en parle, je me dis que oui, finalement, j’ai des symptômes qui pourraient y faire penser. Je ressors de là avec un nouvel examen à faire, une IRM pour voir s’il y a des lésions d’endométriose. J’arrive à obtenir un rendez-vous une semaine plus tard dans un cabinet “classique” de banlieue, et on me fait même passer deux IRM différentes, une abdominale et l’autre pelvienne. Rien à signaler. Encore une fois.

d- sororité – un dernier espoir

Et puis il y a eu cette soirée-là, le destin a pris un tournant inattendu. En story sur insta, à partager mon mal-être avec vous, ma communauté comme on dit. Composée de femmes bienveillantes et solidaires, j’ai parlé de mes douleurs, de mes peurs et des longs moments de souffrance silencieuse. Plusieurs d’entre vous m’ont conseillé avec bienveillance de consulter un autre spécialiste pour un second avis médical concernant le diagnostic d’endométriose qui n’avait rien révélé, en insistant sur l’importance de ne pas abandonner la recherche de réponses.

Un nom est revenu, bien plus d’une fois. Celui d’Erick Petit. Je recherche son nom sur Internet, je lis ses avis sur Google, je plaisante une première fois en disant à Ben que l’on m’a recommandé après la chamane, un magicien. C’est absolument dingue, tant de femmes sont en errance médicale depuis tant d’années et certaines viennent de loin pour le rencontrer… Ça reste dans un coin de ma tête.

Deux jours plus tard, moi qui raconte tout à ma maman, je lui en reparle en lui disant “tu sais, plusieurs filles m’ont recommandé un médecin pour un deuxième avis pour l’endométriose…” Et là maman m’envoie une capture d’écran avec le nom du docteur Petit, j’hallucine. Elle me raconte que cet été, quand j’ai eu ma première ordonnance pour l’IRM, une de ses collègues lui avait dit qu’il fallait que je voie ce monsieur, mais comme elle lui avait aussi dit toute l’attente nécessaire pour avoir un rendez-vous, elle ne m’en avait pas parlé. On échange quelques SMS et maman m’envoie cette vidéo, vidéo qui est assez raccord avec la chronologie de ma propre vie… Je me dis que je dois voir ce docteur, il le faut. Allez savoir pourquoi, je me connecte des dizaines de fois ce dimanche où l’on échangeait avec maman sur sa page Doctolib. Aucun rendez-vous, même pas dans 3 mois. Et puis encore le destin, une énième connexion, un créneau qui s’offre à moi 10 jours plus tard, je prends ça comme un signe, je saute sur l’occasion, presque les larmes aux yeux.

e – le diagnostic final

Je me rends à mon rendez-vous avec M. Petit, anxieuse, je ne sais pas trop ce qui est le mieux… Mais au fond, j’espère qu’il me découvrira quelque chose. J’arrive dans le cabinet, c’est drôle, on ne dirait pas un cabinet médical mais plutôt un cabinet de curiosités, je me sens en confiance. Des œuvres d’art sont accrochées aux murs, il y a des affiches d’exposition. J’ai l’impression d’être dans mon élément. Je dois remplir un questionnaire avant de rencontrer le docteur et je m’y attèle en salle d’attente. Je n’ai presque pas de retard, le docteur m’appelle, je suis tremblante. Il lit mon questionnaire, je lui raconte un peu mon parcours. Je n’ai même pas encore eu l’échographie pelvienne qu’il me dit que c’est ça. Je doute encore un peu à ce moment-là. On échange quelques mots et je passe sur la table. Le docteur voit des cellules d’endométriose, légères mais présentes à plusieurs endroits. Il appuie à certains endroits et cela me provoque immédiatement de fortes douleurs… C’est donc ça qu’on cherchait ? Presque trois ans après le début de tous ces problèmes ? C’est ce moment-là que j’attendais sans le savoir ? Le docteur Petit m’explique que je suis comme un cas d’école, la pilule m’a été donnée très tôt à cause de règles douloureuses qui étaient déjà annonciatrices de la maladie. La maladie a évolué mais n’a fait aucun bruit durant tant d’années, jusqu’à ce que j’arrête ma pilule il y a presque quatre ans… Vous vous souvenez, quand je croyais avoir repris le contrôle ? Et bien, je l’ai surtout perdu… à l’époque ma gynécologue et l’endocrinologue avait convenu d’un SOPK me concernant, chose que je n’avais jamais évoquée d’ailleurs ma gynéco m’avait dit en début d’année que tout s’était résorbé, c’était “simplement” un SOPK post pilule et c’est déjà ça, à force de diagnostics qui s’accumulent je suis épuisée… Mais revenons à mes soucis de ventre.

Le jour où le diagnostic d’endométriose a été posé, un poids s’est enlevé de mes épaules. Bien que les douleurs persistent, savoir enfin ce qui causait cette souffrance m’a apporté un certain soulagement. C’était comme si les pièces d’un puzzle longtemps éparpillées trouvaient enfin leur place. Les douleurs, l’anémie, les gonflements… tout avait alors un sens, et ce diagnostic m’a donné comme une validation, une reconnaissance de la réalité de ma douleur.

Ce qui étonne beaucoup certaines quand j’en parle c’est que les douleurs soient constantes, quotidiennes, alors que dans l’imaginaire ces douleurs d’endométriose n’arrivent “que” durant les règles, et finalement les choses ne sont pas si simples que ça, il semblerait qu’il y ait autant d’endométrioses qu’il existe de femmes… Et maintenant, il va falloir voir comment tenter de soulager tout ça, de manière naturelle pour l’instant, car je ne veux plus entendre parler d’hormones et autres médicaments pour le moment.

Voilà, c’est la fin de ce très long parcours, et j’espère qu’en parler pourra peut-être donner des pistes à certaines, car nous sommes nombreuses à souffrir, et cela je m’en suis rendue compte grâce à nos échanges.

Merci de m’avoir lue.